U SRBIJI IMAMO DECU KOJA HODAJU I TRČE ZAHVALJUJUĆI SKRININGU NA SMA Majka teško bolesnog Matije za Alo! o borbi sa opakom bolešću

"Zahvaljujući obaveznom skriningu na SMA koji imamo u Srbiji, imamo decu koja danas trče i hodaju, 22 dece koja su dobila šansu za potpuno predivan i prelep život, bez znaka spinalna mišećena atrofije", kaže za Alo! Olivera Jovović, državna sekretarka i članica Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije, o svom sinu Matiji (10) koji je oboleo od ove opake bolesti.

Jovovićeva za Alo! kaže da je Matija konačnu dijagnozu dobio sa 8 meseci, ali da je njihova potraga za dijagnozom je krenula već od njegovog 6. meseca života.

 - Rođen je kao potpuno zdrava beba. Dobio je desetku po rođenju. Nije imao ni jedan jedini simptom. Ni mi nismo imali razlog da sumnjamo. Osim tog, možda, mogo osećaja koja sam je imala i tokom trudnoće i stalno sam u nekom bila strahu kada je Matija bio u pitanju. Prvi put se ozbiljnije razboleo kada je imao 3 meseca. Generalno je bio jako bolešljiva beba. Sa 3 meseca je završio u bolnici. Tada je završio na kisoniku. Bio je, da kažemo, kritičnije. Jeste, to bio običan bronhiolitis. Međutim, mi tada nismo znali koje Matija ima dijagnozu. Mogu da kažem da je njega Bog tad spasio. Jer, kod dece koji su obolela od spinalne mišićne atrofije takvi problemi, nažalost, mogu da se završe fatalnim ishodom. Sada, kada premotam film, zaista mogu da kažem da je bila Božja volja da Matija ostane živ - priča Olivera za Alo!.

Usledila je hipotonija i oslabljen tonus mišića.

"Volite ga, mazite, pazite, neće dugo živeti"

-Bio je jako glasna beba, pa je to, u stvari, možda i pedijatre i sve ostale bunilo da posumnjaju da je nešto više od same hipotonije. Mi smo krenuli na različite fizikalne terapije, tretmane koje smo sprovodili u kućim uslovima, jer nije bio za hospitalizaciju. Međutim, nije bilo nikakvog poboljšanja, a onda smo promenili jedno deset lekara. Dok nismo došli do doktorke Cerovac koja je nama rekla da uradimo genetiku na SMA i on je imao odustvo refleksa u nogama. Kada mi je rekla o kakoj dijagnozi se radi, naravno sam to istražila, ali meni to prosto nije delovalo da je to moje dete, jer to je u tom trenutku genetski ubica broj 1 dece do 2 godine starosti. I nakon toga mi smo imali zakazan pregled kod lekara koji je u tom trenutku bio u penziji, privatno i nažalost, rezultati genetske analize su stigle kod njega. Dijagnozu je saopštio preko telefona, s rečenicom da imam teško bolesno dete, da ga volim, mazim, pazim, da neće dugo živati. I da razmišlim o narednom detetu. Ja sam njemu tada 5 puta izgovorila da to nije sigurno moje dete. Moj suprug je otišao tada do njega da traži bilo kakvu informaciju više, on je nije dao. Mi smo već sutradan bili kod doktorke Cerovac, koja je nas tada stvarno ohrabrila i dala nam vetar u leđa, u smislu da ništa u životu nije crno i belo, da postoje ono nešto sivo, da možda neće biti takav ishod - dodaje Jovovićeva.

Naša sagovornica navodi da su dalje usledili različiti pregledi.

 - Usledili su pre svega pulmološki pregledi, jer kod te dece je jako bitno da se pregleda da li prvo mogu samostalno da dišu, a kasnije šta je sve potrebno od aparata da bi oni živeli. Nakon svih tih pregleda, Matija je već uveliko imao godinu dana i usledila je potpuna izolacija, jer kod te dece bila kakav virus, bila kakva respiratorna infekcija dovodi do progresije i do upravo tih stanja koje na kraju se završavaju fatalno - dodaje naša sagovornica.

Navodi da joj je u tom periodu najviše značio kontakt koji je uspela da uspostavi sa roditeljima koji su bili okupljeni na društvenim mrežama, a koji su imali decu sa istom dijagnozom i sa odraslim pacijentima sa tom dijagnozom. Dodaje da postoje 5 različitih tipova mišićne atrofije. Matija je tip 1c.

-Kod Matije sve vrlo bilo specifično, vodio se kao tip 1c zato što nije mogao baš samostalno da sedi, a s druge strane, nije nikada bio vitalno ugrožen. Pluća su funkcionisala, mi jesmo koristili sve aparate, vežbali pluća, radili sve ono što smo trebali da radimo, ali je grudni koš bio adekvatno razvijen. Vrlo često kod dece tipa 1C, grudni koš ide onako u obliku kupe i nije dovojno razvijen. To su deca koje su jako tiha, a Matija je jako glasno dete, tako da je Matija vrlo bio specifičen - dodaje.

Pregovori sa državom

Dodaje da su odmah osnovali Udruženje SMA Srbija kako bi krenuli u pregovore sa državom.

-U tom trenutku lečile su se retke bolesti uveliko od 2012., ovo je bila 2016. godina, ali je bilo potrebno da i mi uđemo u sistem, da imamo i lekara svog u komisiji, da pripremimo čitav teren da kada dođe terapija, terapija bude dostupna u Srbiji.Tada su krenuli pregovori sa državom, već krajom 2016 i 2017. i medijski nastupi. Do trenutka dok nismo dobili skrining, mnogi roditelji su upravo zahvaljujući medijima mogli da čuju na koji način mogu da prepoznaju da možda njihovo dete ima spinalnu mišićnu atrofiju. U tom trenutku nam je bilo jako važno da okupimo sve te obolele i da otkrijemo nove obolele. Matija je rođen 2016., a tek 2018. je prvo dete nakon njega otkriveno da ima SMA. Od 2016. do 2018. nismo imali nijedno novo dete. To ne znači da ta deca nisu rađana, to znači da su neka deca izgubljena, da je nekoj deci kasnije došla dijagnoza, što se pokazalo upravo sada sa skriningom, jer od kad imamo skrining od septembra 2023. do danas, imamo 22 pozitivne bebe - navodi Jovovićeva i dodaje da su im se mnogi roditelji javili i da se registar obolelih od spinalno mišićne atrofije puni.

Lečenje u Srbiji

Naša sagovornica dodaje da je terapija do kraja 2016. odobrena u Americi, 2017. odobrana u Evropi, 2018. u junu mesecu je počelo lečenje u Srbiji.

-Za takve terapije to je jako kratak period, s obzirom da kada se pojavi takva terapija, prva u svetu koja spašava živote, sve zemlje se bore za tu terapiju, a onda je jako bitno da imate stabilnu i jaku državu koja ume da pregovora i koja ume da dođe do same terapije i da nađe način da dođe do terapije - dodaje naša sagovornica i dodaje da se njihova svakodnevica sada mnogo razlikuje u odnosu na period pre terapije, pa i prve dve godine od terapije.

Dodaje da je sa sinom često bila u izolaciji kako bi ga maksimalno zaštitili i da je starija ćerka Sofija, koja je u tom trenutku išla u vrtić, često bila odvojena od njih. Odvojenost im je svima teško padala.

- Nas dvoje smo jedno drugom bili najveća podrška. Kada je on tužan, ja sam bila tu. Kada sam ja tužna, on je bio tu za mene. Sećam se situacije kada iz Ministarstva zdravlja ministar rekao da kontaktiramo u farmacetsku kuću i da će on leteti gde god treba da se sastane sa njima. Oni su na kraju došli. Ali on bio spreman da ide bilo gde da bi razgovarao i progovarao oko leka. I oni nisu odgovarali, svi su bili na nekim godišnim odmorima, a nije stizao mejl kome da se narednom obratimo. Počela sam tada da plačem,a ćerka mi je prišla i rekla: "Nemoj da brineš. Država Srbija će pomoći. Matiji i svim njegovim drugarima. Nemoj da brineš." I onda mi je tada dala snagu. Onda sam na internetu našla sva moguća imena iz te farmaceuske kuće, došla čak i do drugog čoveka te farmaceuske kuće, koji je shvatio da moraju da reaguju. 

Matijin svet mašte

Jovovićeva dodaje da je Matija već sa tri godine bio zreliji nego deca sa 11, 12, 13 godina. 

- Često je povraćao i gubio je na kilaži i završavali smo često na infuzijama. Trudila sam se da ne plačem pred njima, ali tada jednom sam plakala. Tada mi je rekao "Dođi da te zagrlim, ja ću biti dobro. Sad ću da idem da primim infuziju i biću kao nov". Za taj uzrast to je neverovatno. Drugo, Matija ima svoj svet mašte. Matija mašta i ja ga slušam. On mašta da igra fudbol. Da igra košarku. Mašta da je policajac. Sve ono u stvari što ne može da radi - kaže Jovovićeva i dodaje da je Matija celu porodicu promenio na bolje.

-Pokazao je da je hrabar. Odlasci u bolnicu, primanje terapije kroz kičmu i vađenje krvi - Matija to sve radi sa osmehom. Kod njega nema nikada tih momenta da je tužan, neraspoložen.Zaista je baš srećno dete. I to me mnogo raduje. I dete kojima se bori za sebe, čak i ako ju u kolicima. Ukoliko mu se čak i soprostavi neko koja je 6. i 7. razred. On je u stanju da ide da gazi kolicima. Ali on se bori za sebe. I to je ono što je mene raduje. Što znam da će sutru životu da se izbori - dodaje Jovovićeva o svom sinu koji ide redovno u školu i 4. je razred.

-Napisao je rad u školio svojim željama da hoda, da je srećan, ali da bi bio srećan kada bi moga sa svojom sestrom da se igra u parku i kako bi sedeo u kafićima i igrao fudbal i košarku. Ali da on u stvari želi lek. Da neki ljudi naprave lek koji će se jednom popiti i koji će deci koja ne hodaju omogućiti da hodaju. Potpuno je svestan svoje situacije. Matija mašta o tome da će da prohoda. A ja se trudim da kod njega probudim to da shvati da to što ne hoda uopšto nije nešto što može da ga spreči da bude uspešan i srećan u životu - dodaje. 

Navodi da Matiju u narednih godinu, godinu i po dana čeka operacija kičme, što je vrlo često kod te dijagnoze, zbog nepravilnog sedenja i jer ti mišići nisu dovoljno razvijeni.

-Operacija se rade u Srbiji bez problema. To nisu teške i komplikovne operacije, ako kod mlađih pacijenata, zbog same preoperativne i postoperativne nege, uvek lekari sami predlažuju odlazak u inostranstvo. To, naravno, se trošku države - dodaje.

Olivera Jovović želi da ohrabri roditelje koji se suoče sa teškom dijagnozom, jer kako kaže, ni za njih nije postojala terapija kada su saznali dijagnozu, ali se brzo pojavila.

Dodaje da su je u Madridu fasciniralo to što je apsolutno sve prilagođeno osobama sa invaliditetom, od najmanje prodavnice, da kod njih postoji ta svest.

-Kada bi i u Srbiji svaki pojedinac prilagodio svoju radnju, frizerski salon, šta god može, onda bismo pomogli državi  da budemo potpuno država bez barijera i da prestanemo da te ljude gledamo u drugim očima i da počnemo inkluziju da koristimo u pravom smislu te reči. Inkluzija nije to što ćete nekome pomoći i prevesti ga preko ulice, već da tog nekoga gledamo kao sebi ravnog  i da se ponašemo prema njemu kao da je isti kao mi. Moramo da učimo našu decu  da postoje oni koji se razlikuju od njih i da oni njih moraju da tratiraju kao sebe ravne i kada budemo dostigli tu svest mislim da ćemo onda zaista biti zemlja u kojoj inkluzija ima pravo značenje - dodaje naša sagovornica.

Vučić o lečenju dece: Negde je čak i stostruko više nego za vreme bivše blokaderske vlasti, to su činjenice