Tvrdnje da se deca leče SMS porukama, koje plasira blokaderska grupa, su najgora notorna laž, najpokvarenija floskula - kaže u intervjuu za Alo! Milica Perić, član komisije za lečenje retkih bolesti RFZO. 

- Ako predsedniku svih građana, gospodinu Aleksandru Vučiću, oni ne mogu da čestitaju i kažu bravo za izgrađene pruge, bravo za izgrađene autoputeve, što je svima nama golim okom vidljivo, a što je najgore ti isti blokaderi koji proteklih dana udaraju na retke bolesti, zaista je ovo ispod svakog ljudskog faktora - kaže Perić.

Naša sagovornica dodaje da je 2009. godine tadašnji predsednik Srbije rekao da smo "da smo mi kao retki finansijski neisplativi za državu".

- Ljudi su se snalazili i u njihovo vreme su skupljali i na taj način lečili decu. Mi imamo predsednika kome prvo treba da se zahvalimo što je prepoznao retke bolesti, što se one nalaze trenutno na vrhu agende naše države. Da bismo bili ljudi, bitno je da imamo zahvalnost. Ne moramo da se volimo, ali hajde da priznamo neke stvari koje su istinite, pa kakvo god da mišljenje imamo - navodi ona.

Deca sa SMA 2005. umirala sa 2 godine

Perić se dotakla spinalne mišićne atrofije, navodeći da su deca obolela od SMA 2005. kao i 2007. ili 2008. umirala sa svoje dve godine.

Oni su i tada postojali, ali su bili ugušeni u svakom smislu. Čak su se ljudi i stideli da pričaju o bolesti, jer nisu imali doslovno podršku.
Mi danas za spinalnu mišićnu atrofiju imamo dostupan skrining i dostupne tri terapije. Jedna od te tri terapije je jako skupa, ali neću spominjati cifre. Danas imate prvo dete koje je primilo terapiju o trošku države, Lav iz Novog Sada - navodi naša sagovornica.

Dodaje da posle skrininga, u roku od sedam do deset dana, dete dobije lek koji mu ispravlja mutirani gen.

Kaže da imaju o dosta kontakta sa svim evropskim zemljama, zato što postoje određeni savezi i osvrće se na slučaj jedne devojke koja se iz inostranstva vratila u Srbiju kako bi primila terapiju.

- U Nemačkoj smo imali devojku koja je odrasli pacijent i već je u kolicima. U Norveškoj nisu želeli da joj daju terapiju. Devojka se vratila, primila je terapiju u našoj državi. Evo, to je istina - navodi Perić.

O cističnoj fibrozi

Cistična fibroza je jedna od najčešćih retkih bolesti, navodi.

- Mi smo, posle Slovenije, druga država koja je omogućila svojim pacijentima terapiju za tu bolest. Ta terapija je zaista jedna magična terapija koja u potpunosti menja tok bolesti. Mi danas imamo Draganu Grubić koja je rodila malog Alekseja, a devojka je bila životno ugrožena. Mi danas imamo Minu Julardžiju koja je ušla u osmi mesec trudnoće. Ne znam da li postoji humaniji gest za osobu koja je teško bolesna, koja je u svojoj glavi razmišljala, naročito u vreme bivše vlasti, da li će dočekati sledeće jutro. Mi takođe ranije nismo imali nijedan skrining. Danas imamo skrining za fenelketonuriju i za hipertirozu - kaže i naglašava da država jako puno ulaže.

Pored tih ciljanih terapija, pacijenti koriste i ostale inovativne lekove koji su na teretu fonda, navodi. Pacijenti za koje ne postoji lek, preko Republičkog fonda koriste medicinsko-tehnička pomagala, koriste kiseonik, koriste rehabilitaciju. Država, po visini budžeta za pacijente za koje postoji lek, ulaže i u one pacijente za koje ne postoji lek, a leče se posledice, ne uzrok bolesti, objašnjava.

-Što se tiče cistične fibroze, i gde ja tvrdim da je naš zdravstveni sistem zaista najhumaniji, jeste kada sam ja sa određenim kolegama u nekom poluformalnom razgovoru pričala o zdravstvenom osiguranju. Mene su pitali koliko plaćate. Ja kažem – ništa, besplatno. Nemci nisu mogli da poveruju, jer vi u Nemačkoj imate određeni stepen zdravstvenog osiguranja koji morate da platite, pa tek onda dobijate uslugu - navodi.

Napominje da je prošla godina jako psihički loše uticala na pacijente i roditelje, jer su se pacijenti koji su dobili lek uplašili da blokaderi ne dođu na vlast i da će ostati bez terapije.

Verujte mi da sam i ja ubeđena da, ne daj Bože, do toga nikada neće doći, jer je Srbija suverena zemlja, da bi blokaderi lečili samo sebe. Imali smo slučaj čak i sa lekarima koji jednoj majci i jednom detetu nisu hteli da izdaju jednu konzilijarnu odluku samo zato što majka podržava predsednika. Tako da smo imali strašno jezivu godinu - rekla je Perić.

Vantelesna oplodnja - u Španiji lista čekanja, u Srbiji toga nema

Po pitanju retkih bolesti značajna je i vantelesna oplodnja u smislu preimplantacione genetske analize embriona, navodi Perić.

-To znači da imate oca i majku koji znaju da su nosioci gena, izvrši se analiza embriona i transferišu se zdravi embrioni. U Španiji imate liste čekanja za vantelesnu oplodnju, u celoj Evropi i svetu imate liste čekanja, i njihovi kriterijumi su do 37 godina. Kod nas to nije slučaj. Mi u Srbiji nemamo listu čekanja i do 45. godine je dozvoljen neograničen broj postupaka - navodi ona.

Napomenula je i transplataciju organa, kojom se, kako kaže, u bivšem režimu niko nije bavio.

- Imali smo pacijenta sa cističnom fibrozom kome su nova pluća bila jedini spas. Nismo u Eurotransplantu, ali je zahvaljujući dobrim političkim odnosima i konkretnog poziva predsednika države predsedniku Mađarske, našeg pacijenta su stavili da je evropski državljanin i dalje će tamo imati pravo na lečenje - kaže Perić i dodaje da Republički fond mnogu decu upućuje u inostranstvo.

Naša sagovornica rekla je da u Registru za retke bolesti ima oko 17.000 pacijenata.

- Registar znači pacijente za koje ne postoji terapija. Farmaceutske kompanije prikupljaju te podatke. Mi smo skoro radli analitiku retkih bolesti, ovo je od nacionalnog i vitalnog interesa jedne naciej je da imamo zdravo stanovništvo. Analitiku smo radili da bismo grupisali gde su nam žarišta i na primer Novi Pazar je najveće žarište za porfiriju i cističnu fibrozu - navodi.

"Roditelji da ne brinu"

Perić navodi da država čvrsto stoji iza dece sa retkim bolestima.

- Ovo je poruka roditeljima koji su bili jako uplašeni šta će se desiti. Evo videli ste i ponovo u Novom Sadu blokade. Oni bukvalno izazivaju da dođe do nekog incidenta, ali mi nismo oni i ostajemo svoj na svome do kraja - zaključuje Perić.

Govoreći o Komisija za retke bolesti u Republičkom fondu sastavljena je od naših najboljih i najeminentnijih stručnjaka.

- Sve retke bolesti su multisistemske. Da bi neko dobio terapiju, potrebno je da za to glasa više od polovine članova komisije. Cilj nam je da deca što ranije krenu sa terapijom. U komisiju su profesionalci empatični ljudi i zaista se trudimo da lek u pravo vreme dođe do onoga kome treba. Cilj nam je da što ranije krenu sa terapijama. 2006. se od SMA umiralo, a danas imate majke sa SMA - navodi.

Dodaje da građani imaju poverenje u lečenje i svoju državu.

- Ovo je moja poruka tim roditeljima da nema više potrebe da brinu - zaključuje naša sagovornica.