Milica Perić, član Komisije za retke bolesti RFZO za Alo! je navela da su deca obolela od spinalne mišićne atrofije 2005. kao i 2007. ili 2008. umirala sa svoje dve godine. 

- Oni su i tada postojali, ali su bili ugušeni u svakom smislu. Čak su se ljudi i stideli da pričaju o bolesti, jer nisu imali doslovno podršku.
Mi danas za spinalnu mišićnu atrofiju imamo dostupan skrining i dostupne tri terapije. Jedna od te tri terapije je jako skupa, ali neću spominjati cifre. Danas imate prvo dete koje je primilo terapiju o trošku države, Lav iz Novog Sada - navodi naša sagovornica.

Dodaje da posle skrininga, u roku od sedam do deset dana, dete dobije lek koji mu ispravlja mutirani gen.

Ceo intervju sa Milicom Perić možete pročitati OVDE.

O spinalnoj mišićnoj atrofiji za Alo! je nedavno govorila i državna sekretarka i članica Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije, čiji je sin Matija (10) oboleo od ove opake bolesti. 

- Matija je rođen 2016., a tek 2018. je prvo dete nakon njega otkriveno da ima SMA. To ne znači da ta deca nisu rađana, to znači da su neka deca izgubljena, da je nekoj deci kasnije došla dijagnoza, što se pokazalo upravo sada sa skriningom, jer od kad imamo skrining od septembra 2023. do danas, imamo 22 pozitivne bebe - navela je Jovovićeva.

-Zahvaljujući obaveznom skriningu na SMA koji imamo u Srbiji, imamo decu koja danas trče i hodaju, 22 dece koja su dobila šansu za potpuno predivan i prelep život, bez znaka spinalna mišećena atrofije - rekla je Jovović za Alo!. 

Jovović je tada navela da je terapija do kraja 2016. odobrena u Americi, 2017. odobrana u Evropi, 2018. u junu mesecu je počelo lečenje u Srbiji.

-Za takve terapije to je jako kratak period, s obzirom da kada se pojavi takva terapija, prva u svetu koja spašava živote, sve zemlje se bore za tu terapiju, a onda je jako bitno da imate stabilnu i jaku državu koja ume da pregovora i koja ume da dođe do same terapije i da nađe način da dođe do terapije - dodaje naša sagovornica i dodaje da se njihova svakodnevica sada mnogo razlikuje u odnosu na period pre terapije, pa i prve dve godine od terapije.

Podsetimo, predsednik Srbije Aleksandar Vučić nedavno je, govoreći o napadima da se bolesna deca leče SMS-ovima, odgovorio:

- Reč je o notornoj laži, ja mislim da je to jedna od najpokvarenijih floskula, gora od one "to su naše pare". Hoću da kažem da su brojevi negde udesetostručeni. Što se tiče novih lekova, mašina, opreme... Negde je čak i stostruko više nego za vreme bivše blokaderske vlasti, to su činjenice - rekao je predsednik.