Milica Perić, član Komisije za lečenje retkih bolesti RFZO, za Alo! je govorila o slučaju devojke obolele od spinalne mišićne atrofije koja se iz inostranstva vratila u Srbiju kako bi primila terapiju.

- U Nemačkoj smo imali devojku koja je odrasli pacijent i već je u kolicima. U Norveškoj nisu želeli da joj daju terapiju. Devojka se vratila, primila je terapiju u našoj državi. Evo, to je istina - navodi Perićeva.

Deca od SMA umirala sa 2 godine, danas njih 22 hodaju i trče

Perićeva se dotakla spinalne mišićne atrofije, navodeći da su deca obolela od SMA 2005. kao i 2007. ili 2008. umirala sa svoje dve godine.

- Oni su i tada postojali, ali su bili ugušeni u svakom smislu. Čak su se ljudi i stideli da pričaju o bolesti, jer nisu imali doslovno podršku.
Mi danas za spinalnu mišićnu atrofiju imamo dostupan skrining i dostupne tri terapije. Jedna od te tri terapije je jako skupa, ali neću spominjati cifre. Danas imate prvo dete koje je primilo terapiju o trošku države, Lav iz Novog Sada - navodi naša sagovornica.

Dodaje da posle skrininga, u roku od sedam do deset dana, dete dobije lek koji mu ispravlja mutirani gen.

Podsetimo, obavezan skrining na SMA u porodilištama u Srbiji o trošku RFZO je uveden u septembru 2023, godine.

Državna sekretarka Olivera Jovović, čiji sin Matija (10) je oboleo od spinalne mišićne atrofije, navela je da zahvaljujući skiriningu danas imamo 22 dece pozitivne na SMA, a koja hodaju i trče.

- Matija je rođen 2016., a tek 2018. je prvo dete nakon njega otkriveno da ima SMA. Od 2016. do 2018. nismo imali nijedno novo dete. To ne znači da ta deca nisu rađana, to znači da su neka deca izgubljena, da je nekoj deci kasnije došla dijagnoza, što se pokazalo upravo sada sa skriningom, jer od kad imamo skrining od septembra 2023. do danas, imamo 22 pozitivne bebe.

- Zahvaljujući skriningu imamo decu koja danas trče i hodaju, 22 dece koja su dobila šansu za potpuno predivan i prelep život, bez znaka spinalne mišećene atrofije - rekla je Jovovićeva za Alo!.

Lek koji život znači

U ovom trenutku, lek "spinraza" je prvi i jedini lek za spinalnu mišićnu atrofiju. Olivera Jovović je u četvrtak na Instagramu objavila da je njen sin Matija primio još jednu dozu ovog leka.

 - Danas je Matija primio još jednu dozu svog leka. Leka koji mu daje snagu da raste, da bude zdrav, da svaki dan bude bolji i pun života - napisala je Jovovićeva i zahvalila se državi koja njenom sinu obezbeđuje lek koji mu život znači. 

O tome više možete čitati OVDE.