-Zahvaljujući predsedniku Vučiću naša deca, deca koju boluju od retkih bolesti, su dobila šansu za život. Pružena im je šansa da se neki leče, neki izleče, ali jednostavno im je pružena šansa za neko bolje sutra, da oni budu kao sva druga deca - kaže za Alo! Milijana Petrović, majka Anđele (23), kojoj je redak metabolički poremećaj uzrokovao slabovidost, a koja je pre nekoliko meseci počela da koristi terapiju nakon što je Srbija uvezla lek koji joj je bio potreban.

Milijana navodi da je Anđela rođena kao zdravo dete, međutim u jednom trenutku je počela da ima nedefinisane visoke temperature, veoma često, zbog čega su za godinu i po dana bili 76 puta u bolnici, što na Institutu za majku i dete, što u Tiršovoj. Svakog puta je na otpusnoj listi pisalo: Ni ovog puta nije poznata etiologija visoke febrilnosti. Obilazili su mnoga vrata, navodi, a tamo bi joj govorili: "Pa to je retka bolest"."Majko, znate, za to leka nema nigde na svetu, znate da ta bolest vodi ka slepilu." 

-Šta su mi pričali ja ne želim ni da ponovim, jer mene svako to posećanje na taj neki period vraća u jedno jako teško stanje. I to samo majke koje prolaze sa svojom decom znaju šta prolaze - navodi Milijana. 

Istovremeno je primetila da uveče rukama traži kroz prostor u mraku, zbog čega joj je postalo jasno da se nešto dešava sa njenim očima. Obišli su sve očne klinike u Srbiji, uradili detaljno ispitivanje i tada je postavljena dijagnoza da je slabovida i da je fotoreceptor za noć ugašen. Navela je da je potom insistirala da se uradi genetika, koju su uradili u Sloveniji.

-Posle tri meseca neizvestnosti i isčekanja, saznajemo šta smo saznali, i  kao porodica bili smo pokošeni. Saznali smo da Anđela ima metabolički poremećaj koji je uzrokovao gubitak noćnog vida. Oči su stradale usled svih tih nedefinisanih visokih temperatura u tih godinu dana i fotoreceptori za noć su se ugasili - dodaje.

Kaže da tada počinje njihova borba da dete ne oslepi potpuno. Navodi da su u Štutgartu bili u jednoj bolnici nekoliko puta gde su dobili uveravanja da mogu sačuvati dnevni vid, da neće oslepeti, ukoliko kupe aparat za elektrostimulaciju očnog živca.

-Uspeli smo da sačuvamo dnevni vid. Noćni nismo povratili, još uvek se borimo u tom smislu da ona u nekom trenutku vidi nešto noću. Meni kao majci je bio jedan pozitivan trenutak kada mi je rekla da u mračnoj sobi sa upaljenim lampicama, rekla da vidi crvenu i zelenu boju.

Potom je, navodi, odvela Anđelu 2024. godine u Strazbur na Institut za genetiku na pregled, gde su ustanovili da lek postoji.

-Tamo smo ustanovili da postoji nada, da postoji lek koji još nije došao u Srbiju, jer niko osim nje nije prijavljen sa tom dijagnozom. Odatle su poslali izveštaj Anđelinom lekaru u Srbiji sa predlogom primene tog leka. Vratila sam se srećna, sa nadom da postoji mogućnost da se mojom detetu pomogne. Potom sam se obratila lekarskoj komisiji, direktorki RFZO, predsedniku, Kliničkom centru i odeljenjima za pračenje tog metaboličkog poremećaja. Anđela je potom dobila lek 24. oktobra 2025.. Tada je prvi put uvezen u Srbiju i ona će ga primati narednih godinu dana. Svakodnevno se aplicira po jedna doza, ja joj je dajem ujutru, pokazali su mi na Kliničkom centru kako - dodaje Milijana.

"U vreme prethodne vlasti to nije moglo da se zamisli"

-Bila sam borac od prvog trenutka, jer sam osećala da možda postoji šansa da spasim ono što se spasiti može. Sada možda postoji način da se mojoj Anđeli otvore vrata koja će biti sa većom svetlošću.  Što se kaže, da vidi svetlost na kraju tunela. Svetlost će je obasjati zahvaljujući našoj državi i predsedniku koji se nesebično bori za svako bolesno dete - dodaje Milijana.

Milijana kaže da su zahvaljujući predsedniku Vučiću deca koju boluju od retkih bolesti dobila šansu za život.

-Pružena im je šansa da se neki leče, neki izleče, ali jednostavno im je pružena šansa za neko bolje sutra, da oni budu kao sva druga deca. U vreme predhodne vlasti, nije moglo ni da se zamisli, da dobijete odlazak u inostranstvo, da vodite dete negde na lečenje, na ispitivanje, a vidite i sami šta brojke pokazuju sada. 2012. je devetoro ili osmoro dece upućeno u inostranstvo, a 2025.930 - navodi.

Milijana se osvrnula i na tvrdnje da se "deca leče SMS porukama".

- Niko nas kao roditelje ne sprečava da mi pustimo poruku za neko bolesno dete. Ali, ja kao majka koja je prošla pakao, bih posavetovala svakoj majci, svakom roditelju da prvenstveno se obrati državi. Država Srbija je stabilna država na čelu sa predsednikom Vučićem i meni je prosto van svake pameti da se baziramo na sms. Postoje mehanizmi, postoji Fond za lečenje dece od retkih bolesti. Ali otkad postoji fond? Otkad postoji Aleksandar Vučić. Nije postojao u vreme bivše vlasti i to svi moramo da priznamo. To rezultati i brojke govore. Nama niko ne može da kaže vi ste tad i tad mogli to i to. Ne, nismo mogli. Nismo dobili nikaku podršku.  Vidite li sami koliko dece se leč i hvala Gospodu Bogu da se ta deca izleče. Dobili su šansu za život. Kada pročitam navode da je ovo laž, kako su to izmišljene priče, ja se naježim, jer mi smo svedoci da to nije tačno - navoid.

Za kraj želi da se zahvali porodici i kolegama, od kojih je imala ogromnu podršku.

-Radim u opštini u Staroj Pazovi. Moje kolege najviše znaju koliko je kroz tu kancelariju mojih suza prošlo. Ali, isto tako sam naišla na razumevanje i podršku predsednika opštine Đorđa Radinovića, čoveka koji nije zažmurio na moj problem i pružio ruku pomoći da mogu da odvedem svoje dete u inostranstvo. Osećam moralnu potrebu da se zahvalim i predsedniku države od srca, zato što je mojoj Anđeli i mnogoj drugoj deci dao šansu da žive i dao šansu da se izleče. Gledajući moje dete koje danas vidi, koje živi normalan život, kao i svi ostali, ne mogu da kažem da je to hvala dovoljno. Verujemo i u onog Svevišnjeg da će nam pružiti šansu da pobedimo to - zaključuje Milijana.

O značaju Tiršove 2

Kao neko ko je pre proveo dosta vremena sa detetom u bolnici Tiršovoj, Milijana naglašava značaj izgradnje Tiršove 2.

-Dolaskom predsednika Aleksandra Vučić na vlast ili generalno postojanjem njegovim u ovoj našoj državi, mi dobijamo Tiršovu-2. Dobijamo zgradu gde će majke biti tretirane kao majke, a ne kao pratioci, koji će provoditi noći i noći na stolicama. Sada će ova bolnica biti velelepna. Daj Bože da najmanje roditelja i dece bude u toj zgradi. Ne želim ni jednom roditelju da bude tamo i da preživi pakao koji smo mi preživeli.  Ali opet kažem, bar će roditelj biti dostojan postojanja pratioca pored svog bolesnog deteta, opet zahvaljujuči predsedniku - navodi.