ZAHVALJUJUĆI DRŽAVI I VUČIĆU ONI DANAS ŽIVE NORMALNO Srbija je obezbedila terapije, životi ove dece i odraslih su se promenili iz korena! (FOTO)

Srbija i predsednik Aleksandar Vučić brine o deci sa retkim bolestima - ovo je poruka majki dece kojima je država obezbedila terapije i lečenje nakon kojih su im se životi promenili nabolje. Zahvalnost i isti stav iskazuju i odrasli pacijenti, kojima su takođe obezbeđenje terapije, a čiji se život, prema njihovim rečima, preokrenuo od preživljavanja - do planiranja potomstva i proširenja porodice. Ovo su njihove priče.

"Zahvaljujući Vučiću Tara danas živi"

 - Otkad je u Srbiju uveden lek "Trikafta" oboleli od cistične fibroze žive potpuno normalno, rekla je za Alo! Sanja Trnavac, čija ćerka ima ovu retku bolest, a koja je ovaj lek dobila pre oko godinu i po dana.

Sanja je rekla da im je pre dobijanja leka bolnica bila kao druga kuća.

- Kao majka devojčice koja živi sa ovom dijagnozom, znam koliko je važna podrška čitavog sistema, ne samo u lečenju, već i u davanju nade - rekla je Sanja.

Dodala je da njena ćerka sada živi zahvaljujući predsedniku države Aleksandru Vučiću, a takođe je zahvalna i direktorki RFZO dr Sanji Radojević Škodrić koja je, navodi, odobrila taj lek, kao i državnoj sekretarki Milici Perić koja je, dodaje, jer je uvek angažovana u borbi za prava dece sa retkim bolestima.

- Mnogo nam znači i podrška Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije na čelu sa predsednicom Dajanom Raškaj. Ona je ona uvek uz roditelje kao oslonac, podrška i glas, onih koji se svakodnevno bore sa ovom bolešću - dodala je Sanja za naš portal.

"Zahvaljujući državi, Jovana se prepodorila"

Jovana Rašević iz Loznice je rođena 2008. godine. Cistična fibroza joj je dijagnostikovana u Institutu za majku i dete u Beogradu kada je imala tri godine.

Njne otac Željko Rašević nam je ispričao da su strah i neizvesnost je obeležila njihov život u narednom periodu, međutim, sve se to promenilo zahvaljući državi, naveo je. Jovani je pre godinu i po dana odobreno lečenje o trošku države, kada je počela da koristi "Trikaftu".

Zahvaljujući angažovanju predsednika Srbije Aleksandra Vučića, kao i direktorke RFZO Sanji Radojević Škodrić i državne sekretarke Milice Perić za inovativne lekove i terapije, Željko kaže da može dalje da razmišlja o budućnosti svoje porodice i da mu je spao veliki teret.

-Jovana je "progledala" otkad je počela da koristi "Trikaftu". Dete se preporodilo zahvaljujući državi. Došla je u stadijum normlane osobe, koja normalno funkcioniše, koja je dobila nov život - rekao je Željko.

"Zahvaljujući državi i Vučiću moje ćerke su veoma napredovale"

Zahvaljujući državi i predsedniku Aleksandru Vučiću koji su prepoznali da postoji potreba za lekom za cističnu fibrozu u Srbiji, moje ćerke su otkad su dobile Trifaktu veoma napredovale, rekla je za Alo! Muamera Rahić iz Novog Pazara, čije obe ćerke (16 i 21 godina) imaju cističnu fibrozu.

Lek "Trikafta" uvezen je u Srbiju krajem 2021. godine, a Muamerine ćerke su ga obe dobile oko godinu dana kasnije i koriste ga i dalje. Zahvalna je institucijama koje su bile tu za njih i obezbedila deci lek. Muamera je dodala da njene ćerke uz lek funcionišu bez ikakvih problema.

- Lek piju ujutru i uveče. "Trikafta" je zaustavila propadanje pankreasa, jetre i žučne kese. Nedavno smo bili na godišnjem pregledu i svi rezultati su im dobri, što je jako bitno. Nisu dobile dijabetes, a koji se dobija uz cističnu fibrozu. Tako da je uz lek stopirana progresija bolesti. Lek je stvarno magija. Više ne ustajem ujutru sa brigom da li će biti bolesne, da li će se probuditi uopšte. Mlađa ide u srednju školu, starija na fakultet, kao da ništa nije bilo - rekla je Muamera.

Maju sa SMA odbile Norveška i Nemačka, Srbija bila tu

- Može da priča danas svako protiv naše države i protiv naše vlasti, ali ja vam kažem iz moje perspektive kako prolaze bolesni pacijenti sa retkim bolestima: Mi smo jako privilegovani u ovoj sadašnjoj Srbiji, ja sam jako srećna - rekla je za Alo! Maja Stojanović Trifunović (47), koja se vratila u Srbiju kako bi primila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, nakon što je za istu odbijena u Nemačkoj i Norveškoj. Maja, inače, ima dve ćerke i hoda. 

-U Norveškoj su mi govorili "Imate svoju državu", "Ako ste posebni idite tamo". Pisala sam mejlove našoj državi, ministarstvu zdravlja, RFZO, samom predsedniku. Napisala sam celu situaciju, od rođenja, izbeglištvo, brat, sve. Bila sam u čudu da mi je RFZO odobrio terapiju, 17 lekara je moralo da digne ruku. Nešto što je stvarno još nije bilo, nijedan pacijent u Srbiji nije dobio i oni su mene pozvali, ja sam doživela šok. Rekli su mi: pakujte se, dobijate lek u junu, a kada su me zvali bio je april ili maj te godine - rekla je Maja.

-Država je u stvari shvatila ko sam ja i šta sa ja. Suprug je divan, roditelji i prijatelji su podrška, država da ne pričam. Svaka institucija u našoj državi, sadašnjoj, od kad sam ja ovde, ova sada vlast. Ja nemam reči kad sam se ja vratila u Srbiju, to više nije bila ta Srbija od koje sam ja otišla. Može da priča danas svako protiv naše države i protiv naše vlasti, ali ja vam kažem iz moje perspektive kako prolaze bolesni pacijenti sa retkim bolestima:Mi smo jako privilegovani u ovoj sadašnjoj Srbiji, ja sam jako srećna - dodala je naša sagovornica.

Teodora avionom Vlade prevezena na lečenje u Tursku

Teodora Lukić (16) koja ima Abereti sindrom, retku urođenu anomaliju, pre nekoliko godina avionom Vlade Srbije prevezena na lečenje u Tursku, zbog čega je njena majka zahvalna predsedniku Vučiću i navodi da je u tom trenutku spasao jedan život.

- Nekih 7-8 meseci pre drugog odlaska u bolnicu, Institut je predložio da dete ide na lečenje u inostranstvo. Naši lekari nisu znali šta da rade i postojao je strah od nepoznatog. Mi smo, u međuvremenu, došli do jednog doktora u jednoj klinici u Istanbulu, koji je vodeći svetski transplatacioni hirurg. Teodora je taj drugi put završila na intenzivnoj nezi, dobijala je transfuzije krvi. Uspela sam da dođem do broja Predsedništva i RFZO. Rekla sam da smo pronašli doktora u inostranstvu, da je samo potrebno poslati dokumentaciju i pitala kome da se obratim - dodaje naša sagovornica.

Zahvalila se Danici Lukić, zamenici direktora Sektora za ostvarivanje zdravstvene zaštite u inostranstvu u RFZO i Sanji Radojević Škodrić, direktorki RFZO, koje su, kako kaže, izašle u susret i nakon čijeg zalaganja je u roku od nekoliko dana Teodora otišla u Tursku avionom Vlade.

-Hvala predsedniku Aleksandru Vučiću, spasio je jedan život u tom momentu. Ko zna koliko je još života spaseno, jer ne moraju uvek dobra dela da budu transparentna i da se vide. U stvari, najveći dobročinitelji jesu tihi. Samo on zna koliko je dobrih dela učinio, za mnogo dece. Kao neko ko je prošao kroz sve to savršeno dobro znam da država itekako stoji uz našu decu. Poslati dete na lečenje u inostranstvo Vladinim avionom, to nisu male svote novca. I to za jedno dete, a hiljade i hiljade dece je otišlo - dodala je naša sagovornica i poručuje roditeljima bolesne dece da se obrate državi i da će im sigurno biti pružena ruka.

Majka dečaka leptira: 2006. nismo imali ništa, sve je počelo se menja 2012. 

Sandra Pavlović, čijem je sinu 2006. godine po rođenju djiagnostikovana bulozna epidermoliza (dete leptir) govorila je za Alo! o lečenju svog sina i koje su se stvari od 2012. po pitanju toga u državi promenile.

- 2006. godine kad se moje dete rodilo, bilo je potpuno neshvatljivo da najobičniji zavoj kao osnovna komponenta tog previjenja, kao i silikonski flasteri, nisu bili dostupni ovim pacijentima. Kada sam stupila u kontakt sa nekim drugim porodicama starijih pacijenata to me još dolatno deprimiralo, nisam mogla da shvatim kako je moguće da ovako je teška dijagnoza, s jedne strane nema nikakvu podršku sistema. To nas je nagnalo da osnujemo udruženje. Vremenom, odnosno od 2012., te stvari su počele da se menjaju i država je počela da obezbeđuje zavoje i silikonske flastere za obolele od ove bolesti - navodi ona i dodaje da kada se njen sin rodio nikakav lek nije postojao.

Pavlovićeva je dodala da je situacija počela da se menja od 2012. kada su retke bolesti prvi put bile prepoznate u Zakonu o zdravstvenoj zaštiti i kada je formiran poseban budžet za skupe lekove.

- Taj fond, koji se s godinama uvećavao, davao je mogućnost da i moje dete prošle godine počne sa primenom te terapije. Ta terapija nije svemoguća, ali predstavlja revoluciju kada je ova bolest u pitanju. Ona vremenom treba da dovede do smanjenja broja rana i smanjenja otvaranja novih rana, koje će uticati na opšte zdravlje i na smanjenje komplikacije i da im produže životni vek - dodala je naša sagovornica.

Jovović: Zahvaljujući skriningu na SMA imao decu koja hodaju i trče

"Zahvaljujući obaveznom skriningu na SMA koji imamo u Srbiji, imamo decu koja danas trče i hodaju, 22 dece koja su dobila šansu za potpuno predivan i prelep život, bez znaka spinalna mišećena atrofije", rekla je za Alo! Olivera Jovović, državna sekretarka i članica Udruženja obolelih od spinalne mišićne atrofije, o svom sinu Matiji (10) koji je oboleo od ove opake bolesti.

Matija se prvi put ozbiljnije razboleo kada je imao tri meseca. Usledila je hipotonija i oslabljen tonus mišića. 

Uradili su genetiku na SMA i lekar im je dijagnozu saopštio preko telefona, rečenicom da ima teško bolesno dete, da ga voli, mazi, pazi, da neće dugo živeti, kao i da razmišljaju o drugom detetu, rekla nam je Olivera.

Dodajla je da su potom osnovali Udruženje SMA Srbija kako bi krenuli u pregovore sa državom.

Naša sagovornica dodala je da je terapija do kraja 2016. odobrena u Americi, 2017. odobrana u Evropi, 2018. u junu mesecu je počelo lečenje u Srbiji.

-Za takve terapije to je jako kratak period, s obzirom da kada se pojavi takva terapija, prva u svetu koja spašava živote, sve zemlje se bore za tu terapiju, a onda je jako bitno da imate stabilnu i jaku državu koja ume da pregovora i koja ume da dođe do same terapije i da nađe način da dođe do terapije - dodaje naša sagovornica i dodaje da se njihova svakodnevica sada mnogo razlikuje u odnosu na period pre terapije, pa i prve dve godine od terapije.

"Zahvaljujući Vučiću naša deca dobila šansu za život"

-Zahvaljujući predsedniku Vučiću naša deca, deca koju boluju od retkih bolesti, su dobila šansu za život. Pružena im je šansa da se neki leče, neki izleče, ali jednostavno im je pružena šansa za neko bolje sutra, da oni budu kao sva druga deca - rekla je za Alo! Milijana Petrović, majka Anđele (23), kojoj je redak metabolički poremećaj uzrokovao slabovidost, a koja je pre nekoliko meseci počela da koristi terapiju nakon što je Srbija uvezla lek koji joj je bio potreban.

Milijana nam je rekla da je odvela Anđelu 2024. godine u Strazbur na Institut za genetiku na pregled, gde su ustanovili da lek postoji.

-Tamo smo ustanovili da postoji nada, da postoji lek koji još nije došao u Srbiju, jer niko osim nje nije prijavljen sa tom dijagnozom. Odatle su poslali izveštaj Anđelinom lekaru u Srbiji sa predlogom primene tog leka. Vratila sam se srećna, sa nadom da postoji mogućnost da se mojom detetu pomogne. Potom sam se obratila lekarskoj komisiji, direktorki RFZO, predsedniku, Kliničkom centru i odeljenjima za pračenje tog metaboličkog poremećaja. Anđela je potom dobila lek 24. oktobra 2025.. Tada je prvi put uvezen u Srbiju i ona će ga primati narednih godinu dana. Svakodnevno se aplicira po jedna doza, ja joj je dajem ujutru, pokazali su mi na Kliničkom centru kako - dodala je Milijana.

-Bila sam borac od prvog trenutka, jer sam osećala da možda postoji šansa da spasim ono što se spasiti može. Sada možda postoji način da se mojoj Anđeli otvore vrata koja će biti sa većom svetlošću.  Što se kaže, da vidi svetlost na kraju tunela. Svetlost će je obasjati zahvaljujući našoj državi i predsedniku koji se nesebično bori za svako bolesno dete - dodaje Milijana.

Simptomi bolesti se kod Dimitrija nikada nisu ispoljili

Dimitriju Krnjiću, koji je rođen u januaru 2024. godine je 15 dana po rođenju ustanovljeno je da boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije. Zahvaljujući obaveznom i besplatnom skriningu na SMA i zahvaljujući jednom od najskupljih lekova na svetu - Zolgensmi - koji je ubrzo dobio o trošku države - dečak se razvija bez ikakvih simptoma ove retke genetske bolesti. 

- Da nije bilo terapije i da Dimitrije nije dobio terapiju na vreme, danas verovatno ne bi bio živ. Razvio bi najgori mogući oblik bolesti, a bolest je sama po sebi izuzetno progresivna. Kada jednom dođe do odumiranja neurona, to više ne može da se povrati - dodala je naša sagovornica.

Od preživljavanja do planiranja potomstva

 - Nekada je životni vek osoba sa cističnom fibrozom bio 24 godine. Ja sada imam 37 godina i planiram potomstvo i porodicu. Otkad sam dobila "Trikaftu" živim novi, mnogo bolji život i ne razmišljam šta će biti sutra - kaže za Alo! Jelena Mandić, kojoj je ova retka bolest dijagnostikovana 2 meseca po rođenju. 

Ona je ispričala da tokom njenog detinjstva i školovanja, 90-tih i početkom 2000-ih godina, nije bilo terapije.

-Dovijali smo se za terapiju. Do nje nije moglo da se dođe, svi smo jurili po inostranstvu porodice, prijatelje, gde i šta ima. Sve je bilo pitanje života i smrti, preživljavanje, puko dovijanje - navela je.

Do velike promene nabolje u zemlji dolazi 2012. godine, navodi, kada su se počele da se pojavljuju savremene terapije u lečenju cistične fibroze. 

- Počelo je da se više ulaže u retke bolesti i u cističnu fibrozu. Dobili smo više terapija i inhalacionih antibiotika, konkretno one koje utiču na bakteriju Pseudomonas aeruginosa - navodi.

Dodaje da je najveći pomak bio 2020. godine, kada se u svetu pojavila najnovija terapija "Trikafta", a gde su vrlo brzo i oni - oboleli od cistične fibroze u Srbiji - dobili pristup toj terapiji.

Jelena je ovu inovativnu terapiju dobila 2022. godine otkada živi mnogo bolji život, bez straha šta donosi sutra.

- Najveću zahvalost dugujemo državi i predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću, kao i direktorki RFZO Sanji Radojević Škodrić, državnoj sekretarki Milici Perić, koja je uložila svoj maksimum da nas sistem prepozna i da se ulaže u retke bolesti - kaže naša sagovornica.

"Mnogo se osećam bolje od dobijanja terapije, hvala državi što ju je obezbedila"

Kada je imala 12 godina, Beograđanki Aleksandri Janković je potvrđeno putem genetske analize da ima SMA treći, lakši, tip, a sa 26 godina je počela da koristi invalidska kolica, a kako je navela, progresija je išla svojim putem. Do prekretnice dolazi, navodi, 2016. kada je odobrena prva zvanična terapija za spinalu mišićnu atrofiju, Spinraza.

-Tada smo mi odrasli pacijenti i majke obolele dece osnovali udruženje SMA Srbija i krenuli u aktivnu borbu za neophodnu terapiju. Oduvek sam znala da će se nešto dogoditi, da neće zauvek trajati ova progresija, koja me je sporo, ali uporno iscrpljivala i oduzimala mi jednu po jednu funkciju, iz godine u godinu. To je bilo toliko nepredvidivo da sam nekad na mesečnom nivou osećala razliku. Bilo je jako frustrirajuće. Osnivanje udruženja je bilo korak napred, jer uvek sam se osećala usamljeno. Nisam nikoga znala koja ima spinalnu mesećnu atrofiju, a tada sam upoznala baš divne ljude sa kojim od tada pa do dan-danas sarađujem i koji najbolje razumeju šta ovo znači i kako se ovaj život vodi. Spojila nas je potraga za lekom. U startu smo znali da mi moramo sistemski da rešimo taj problem. Da država Srbija treba da ima najinovativniju terapiju za spinalnu mišećnu atrofiju. Krenuli smo prvo sa medijskim nastupima i sa sarađanjem sa državnim institucijama, kako bi predstavili je ta terapija neophodna - rekla je Aleksandra.

To se i desilo – Srbija je prepoznala potrebu za terapijom za SMA i one su sredinom 2018. godine postale dostupne kroz RFZO i počele da se daju pacijentima. Aleksandra je 2019. primila prvu terapiju.

- Kada je terapija postala dostupna u zemlji, prvo su je dobili mladi oboleli od SMA, pa onda mi stariji. Neposredno pre nego što mi je odobrena terapija sam počela da osećam slabosti i u rukama, počela je da mi ispada šolja iz ruku, budila sam se sa ukočenim prstima, međutim već po primanju druge doze više se nisam budila sa takvim simptomima i to ni je bio najveći pokazatelj benefita ove terapije. Jači delovi tela su još više dobili na snazi, a progresija je u potpunosti stala i stvarno se mnogo bolje osećam od dobijanja terapije – dodala je Aleksandra.

Zahvalna je državnim institucijama koje su bile uz njih i razumele ih i obezbedila terapije koje su, navodi, jako skupe.

Osim Spinraze, za SMA postoje još dve terapije koje su takođe dostupne u Srbiji - rekla je Aleksandra i dodala da se njihovo udruženje izborilo i za neonatalni skrining, gde se svaka beba pri rođenju testira na spinalnu mišićnu atrofiju.

- Od 15. septembra 2023. je u Srbiji odobren nacionalni skrining na SMA i do sada ima testirano oko 145.000 beba, a imamo pozitivnih 22. Ono što je najlepše od svega, je da bebe koje se uhvate na skriningu, automatski dobijaju terapiju - dodala je.

Trudnoća i cistična fibroza

- Nisam verovala da će "Trikafta" doći do mene, zato što je, kada se pojavio, bio jedan od najskupljih lekova u svetu. Mislila sam da naša država Srbja nije mogla da priušti tako skupocen lek. Međutim, već u decembru 2021. godine sam shvatila da sam se prevarila, jer sam taj lek dobila. U roku od mesec dana sam se ugojila 25 kilograma, mogla sam da spavam na leđima, nisam više bila kandidat za transplataciju pluća, funkcija pluća ja skočila. Mogla sam da trčim, da se smejem, a da se ne zakašljem i ne gušim, mogla sam da razmišljam o svojim snovima - rekla je za Alo! Mina Julardžija (24), koja živi sa cističnom fibrozom, a koja je u trenutku razgovora bila u osmom mesecu trudnoće.

Naglo sam izgubila 25 kilograma, konstantno sam bila u bolnici, bila sam kandidat za transplataciju pluća i bila sam na listi životno ugroženih. Bolest je bila napredovala, moje telo je već bilo dosta slabo i nije imalo kako da se bori sa njom. U tom trenutku, kada sam gubila život, pojavio se se lek koji se prvi put proizveo u istoriji čovečanstva pod nazvom Trikafta. To je prvi lek za cističnu fibrozu u svetu, koji direktno utiče na uzrok same bolesti. Lek stopira bolest na 12 sati, na koliko se pije i automatski možete živeti potpuno normalnim i zdravim životom - dodaje naša sagovornica.

Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine, a Mina je u decembru iste godine dobila Trikaftu.

Pre dobijanja ovog leka, navela je, živela je konstantno u neprekidnoj borbi, sa znanjem da nema rešenja, da nema leka. Životni vek osoba sa cističnom fibrozom pre pojave leka bio je 25 godina. Mina je nakon dobijanja Trikafte nastavila sa studijama na Filozofskom fakultetu, na smeru socijalni rad i politika, a u to vreme je prvi put počela i da radi i da se oseća društveno korisnom.

-U ogledalu sam videla mladu devojku, punu ambicija, koja zrači zdravljem, a ne bolešću. Dobijanje leka za mene nije značilo samo da se telesno osećam bolje, već i psihički. Tada sam prvi put počela da maštam o roditeljstvu, jer imati cističnu fibtrozu i razmišljati o roditeljstvu je van svake pameti. Sa tim lekom smo zaista, mogli da počnemo, bar ja, da razmišlemo o tome, tako da ću sada 2026. godinu dočekati sa bebom. To je za mene i dalje nestvarno, jer da sam pitala doktora pre 5 ili 10 godina šta misli o roditeljstvu, rekao bi da nije to za mene. Sa ovim lekom te stvari su se promenile. Trudnoća je sama po sebi teža i visokorizična. Ono što je meni bitno je da je beba zdrava i da sam ja dobro. Brojim sitno do porođaja, bebe i svega što dolazi - rekla je Mina.

Trikaftu dobija i tokom trudnoće. Navela je da kao i svaki lek i on ima nuspojave, ali da one nisu štetne po bebu, te da joj pomaže da izdrži trudnoću.

- Od bolesti koja se smatrala smrtonosnom, koja je bila u rangu sa rakom i leukemijom, danas se iz nje rađa novi život. To je veliki pomak, mi pišemo istoriju zahvaljujući tom leku i medicini. Mi sa tom vrstom oboljenja napokon možemo da se osećamo kao da smo vredni. Granice se pomeraju iz dana u dan, bitne su vera, nada i borba - dodala je Mina.