Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za beogradski medij je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina, govorila majka Mina Mijailović.

Ona je govorila o tome koliko je pre svega važna podrška, posebno podrška predsednika Aleksandra Vučića.

- Sama podrška je pre svega važna. Kada razmislim, sve ove godine unazad, koje su iza nas i samo to lečenje, finansije, odlazak u inostranstvo i lečenje u Srbiji jeste jako važno, ali negde je takođe važna i ta podrška, da znamo da nismo sami. Da imamo podršku pre svega i predsednika Vučića, njegovog tima, svih ljudi, ministarstava i negde su oni svima nama na neki način i pristupačni i to je jednostavno od velikog značaja. Država brine o svom narodu i mogućnost lečenja u inostranstvu nam je trenutna vlast i stvorila - rekla je Mina za "Novosti".

Ona nam je malo približila šta je to Stardž-Verbergov sindrom i sa čime se sve borila, kao i sa čime se i dalje bori tokom lečenja svog sina.

- Stardž-Verbergov sindrom su, ukratko rečeno, anomalije krvnih sudova na mozgu. To je retka bolest, javlja se kod 1 od 50.000 rođenih. Tu bolest nije moguće izlečiti, to su mnogobrojni dobroćudni tumori nervnih tkivnih završetaka. Dakle, sama bolest kao bolest ne može da se leči, ne postoji lek za tu bolest. preko 35 godina, jedan naučno-istraživački centar istražuje tu bolest i radi na pronalaženjeu leka, ali još uvek nema rezultata vezano za to - navela je Mina, pa dodala:

- Pored same te dijagnoze, ta bolest donosi i mnoge druge probleme. Pre svega, težak oblik epilepsije koji ne može da se kontroliše lekovima, tu su i drugi neurološki problemi, tj. problemi sa vidom, sa govorom, postoji mogućnost i razvojnog kašljanja i sve su to negde bile prognoze do njegove treće godine, pošto je on u prve tri godine imao, odnosno, imali smo katastrofalan život, sve nam se svodilo na te napade kojih je bilo po 15-20 dnevno, nekad i te terapije koje je dobijao ovde i koje su često bile menjane jer nisu mogle da mu pomognu, tada smo iscrpeli sve mogućnosti lečenja ovde i dobili smo predlog od doktora da nas pošalju u inostranu kliniku gde će se taj problem rešiti operacijom. Kada je operisan 2020. godine u januaru, njemu je tada odstranjeno 75 posto moždanog tkiva koji je pravio problem, al nije odstranjeno sve pošto nije bilo moguće. Da je to urađeno, došlo bi do nekih komplikacija, ali nakon te operacije on i dalje ima tu bolest, i dalje boluje od toga, ali su ti njegovi problemi koji su izazvani samom tom bolešću stavljeni pod kontrolu. Znači tom operacijom je odstranjen veći deo problema, a nakon toga terapije koje i dan danas pije mu tu bolest drže pod kontrolom.

Mama-ratnica je pomenula da je u komunikaciji i sa drugim porodicama koje biju istu ili sličnu bitku kao ona.

- Vrlo sam često u komunikaciji sa drgim porodicama koji imaju obolelog od Stardž-Verberg sindroma i zaista svi su različiti, povezuje ih ista stvar, odnosno dijagnoza, neki su u jako lošem stanju, neki u relativno dobrom stanju, neki su pod kontrolom, odnosno bolest je pod kontrolom, ali generalno nema leka. Danas se susrećemo sa raznim pritiscima, kada govorimo o tome koliko se ulaže i koji lekovi su dostupni, na koji način se leči. Ne mogu ja da tražim i da insistiram bilo kakav novac za bilo kakvo lečenje, kada konkretan lek za njegovu bolest ne postoji. Kada se lek bide pojavio, onda ćemo raditi na tome, naravno kao i ceo svet, da svaka država donese taj lek u svoju zemlju - izjavila je.

Mina je rekla i kakav je život sa detetom koje ima retku bolest.

- Vrlo često većina roditelja ne zna kako zapravo izgleda briga o bolesnom detetu. Mi ovde ne pričamo o običnim prehladama, virusima, jakim upalama, visokim temperaturama, nego kada znate da retka bolest pogađa jednu od 2.000 ljudi i onda kada si tamo i slišamo o svemu tome, to je sve negde statistika, šta je retko, šta je retka bolest, šta je teška bolest, ali opet iz ugla roditelja je to potpuno drugačije. Retka bolest je za nas kada smo provodili rođendane, Božiće, sve značajne datume u našoj kalendarskoj godini na bolničkom lečenju u bolnici, ali je negde i bitno da pre svega mi kao roditelji budemo svesni problema, da prihvatimo izazov i da budemo najpre podrška svom detetu, jer smatram da mi roditelji dokle god smo pozitivni i dokle god prihvatamo te činjenice i te situacije i borimo se sa tim i ne odustajemo, onda i deca uz nas tako pozitivno i rastu - navela je ona. 

Mina je opisala kako je izgledao njihov put od kad su saznali za dijagnozu, do današnjeg dana.

- Evo mi smo juče obeležili šest godina nakon operacije, i ja sam na svom instagram profilu objavila video sa fotografijama kako je to sve teklo i gde nikada nisam predstavila svom detetu da ti njegovi ožiljci i taj njegov problem predstavlja tugu i bol, nego snagu i hraborst i svaki naš odlazak u te ustanove i inostrane bolnice nama predstavlja jednu avanturu, a ne neku tugu i bol. Tako da jako je bitno kako roditelj pristupa problemu, ali suočavanje sa samom dijagnozom je jako teško. Pre sedam godina kada sam se suočila sa tim i kada sam na pretraživaču ukucala tu dijagnozu, našla sam samo dve rečenice o samoj bolesti. Onda, kada je i urađena tačna ta dijagnostika i kada su ustanovili, bilo je jako teško i imala sam dve opcije, ili da sedim i da plačem, ili da ustanem i da se borim. Izabrala sam ovo drugo - rekla je ona, pa dodala:

- Što se tiče same operacije, pre svega, tokom prve tri godine njegovog života, kao što sam već rekla, bila je katastofa, a i sama ta operacija i tih 10 sati, ako ne i više, koliko je proveo na operacionom stolu, a kasnije su bile i neke komplikacije koje smo isto preživeli nekako. Posle te prve operacije, Lukino stanje se jako zakomplikovalo i bilo je u planu da se radi druga operacija koja je bila znatno teža i nepovoljna za njega, ne bi bio sposoban u levoj polovini tela, to je bilo zagarantovano nakon te druge operacije. Međutim, lekari su to pokušavali da izbegnu, ali njegovi napadi su se i dalje ponavljali i nekako za svaku sledeću kontrolu kada smo odlazili, uvek je bila u opticaju da druga operacija koja nas je na neki način plašila. On se od deteta kojem su pisane jako loše prognoze, on je sad dete koje je pre nekoliko dana napunilo devet godina, koje priča dva jezika, aktivan je kao spajdermen, neverovatnu snagu i energiju ima, jako je inteligentan, nije što je moje dete, ali prosto tako je. To kažu i psiholozi, tako kažu i svi drugi stručnjaci, da je potpuno neverovatno da je on prosto takav i da smo konačno dočekali da lekari više ne razmatraju tu drugu operaciju, to je za nas bio jedan veliki uspeh. Sve nas to motiviše da nastavimo dalje da se borimo i da ne posustajemo i da znamo da imamo podršku u svakom trenutku, što od svog okruženja, lokalne samouprave, do samog državnog vrha.

Mina je govorila i o tome kako je lečenje izgledalo pre pomoći države i nakon pomoći.

- Naš odlazak na lečenje u inostranstvo je u početku bio samostalan, nakon čega nam je naš doktor rekao da nema potrebe da na takav način idemo zato što, na žalost i na sreću, ispunjava te uslove za odlazak u inostranstvo. Nakon svih ovih godina uspeha i javnog pričanja o tim stvarima koje država stvarno radi za našu decu svu, a podršku od predsednika sam svakako dobila i ne samo ja, nego i svaka majka, svaka porodica koja se bori. Konkretno, ovo su stvari koje država zapravo radi još odavno, od 2012. godine čini mi se je to krenulo. Od osmoro koji su bili poslati u inostranstvo, sada već imamo, čini mi se, preko 1.130 osoba koje se leče u inostranstvu. Tako da, podrška samog predsednika je ta od pre 12 godina, od kako su te promene krenule, da je na vrhu agende su retke bolesti dece koja se leče. Tako da ne možemo da kažemo da država ne leči decu, država i te kako leči decu, samo što određene dijagnoze koje su iscrpele mogućnosti lečenja u Srbiji, odlaze u inostranstvo - izjavila je.

Mina je posavetovala i druge roditelje da javno govore o svom problemu i da nema mesta sramoti.

- Retko ko želi da govori o svom problemu javno, ali ja sam negde od samog starta govorila da što više pričamo o tome, više će se znati o tome i više ćemo pomoći drugima. Ne može ni predsednik, ni ministar, ni republički fond, niti bilo ko drugi da zna naš problem ako ga ne kažemo. Tu nema mesta za sramotu, niti za stid, to je prosto naš život i naša borba i treba da budemo ponosni na to - zaključila je ona.

Velika promena u zdravstvu od 2012. godine

U poslednjih trinaest godina zdravstveni sistem Srbije prošao je kroz duboke i merljive promene u oblasti lečenja dece i pacijenata sa retkim bolestima. Podaci prikazani kroz više uporednih grafikona pokazuju snažan rast broja lečenih, drastično povećanje izdvajanja za inovativne terapije i značajno proširenje obima lečenja u inostranstvu, što ukazuje na sistemski zaokret u zdravstvenoj politici nakon 2012. godine.

Višestruko povećanje broja dece upućene na lečenje u inostranstvo posle 2012. godine

Podaci prikazani na grafikonima ukazuju na izrazito povećanje broja dece iz Srbije koja su, u periodu nakon 2012. godine, upućivana na lečenje, dijagnostiku i operativne zahvate u inostranstvu, kao i na značajan rast učešća inostranih stručnjaka u lečenju pacijenata u Srbiji.

U periodu od 2008. do 2012. godine, u inostranstvu je lečeno ukupno 440 dece, dok je u razdoblju od 2013. do 2025. godine taj broj dostigao 5.873. Ovaj podatak predstavlja višestruko uvećanje i ukazuje na značajno proširenje obima zdravstvene zaštite za najmlađe pacijente, naročito u slučajevima složenih i retkih oboljenja za koja lečenje u zemlji ranije nije bilo dostupno u dovoljnom obimu.

Nagli skok budžetskih izdvajanja za lečenje retkih bolesti

Istovremeno sa rastom broja pacijenata, evidentan je i izuzetan porast izdvajanja za lečenje retkih bolesti, kako kod dece, tako i kod odraslih.

Prema prikazanim podacima, 2012. godine za ovu namenu izdvojeno je 130 miliona dinara, dok su planirana ili realizovana izdvajanja za 2026. godinu dostigla iznos od 10,2 milijarde dinara. Reč je o dramatičnom povećanju sredstava, koje jasno ukazuje na promenu prioriteta u okviru zdravstvenog sistema i na snažniju institucionalnu podršku lečenju retkih i teških oboljenja.

Stalan rast broja dece na terapijama za retke bolesti iz godine u godinu

Grafikon koji prikazuje broj dece na lečenju od retkih bolesti po godinama svedoči o postepenom, ali kontinuiranom rastu broja pacijenata od 2012. godine do danas.

Nakon perioda u kojem do 2011. godine nije bilo evidentiranih slučajeva, 2012. godine na terapiji je bilo osmoro dece, dok taj broj već narednih godina počinje da raste: 10 pacijenata 2013, 18 u 2014. i 2015, 22 u 2016, 34 u 2017, te 49 u 2018. godini. Rast se nastavlja i u narednim godinama, sa 69 dece 2019, 79 u 2020, i 90 u 2021. godini.

Posebno uočljiv skok zabeležen je nakon 2021. godine, kada broj dece na terapiji dostiže 178 u 2022, 209 u 2023, 235 u 2024, da bi 2025. godine dostigao 296 dece. Ovi podaci ukazuju na značajno proširenje dostupnosti terapija za retke bolesti u relativno kratkom vremenskom periodu.

Od potpunog izostanka lečenja do gotovo hiljadu pacijenata u sistemu

Poseban grafikon prikazuje ukupan broj lečenih pacijenata od retkih bolesti, uključujući i decu i odrasle, što pruža širu sliku obima sistema lečenja.

Prema ovim podacima, pre 2012. godine nije bilo evidentiranih pacijenata koji su bili obuhvaćeni sistemskim lečenjem retkih bolesti. U 2012. godini zabeleženo je osam lečenih pacijenata, dok 2025. godina donosi podatak o čak 930 lečenih lica. Ovaj rast svedoči o uspostavljanju institucionalnog okvira koji omogućava dugoročno praćenje i terapiju pacijenata sa retkim dijagnozama.

Desetostruko i više uvećana izdvajanja za inovativne lekove

Najizraženiji rast beleže izdvajanja za inovativne lekove. U periodu od 2007. do 2012. godine, za ovu namenu ukupno je izdvojeno 19,2 milijarde dinara, dok je u razdoblju od 2013. do 2025. godine taj iznos dostigao 218,7 milijardi dinara.

Ova razlika ukazuje na jasan zaokret u finansiranju savremenih terapija i uvođenje lekova koji su, do tog perioda, bili uglavnom nedostupni pacijentima u Srbiji ili su zahtevali lečenje van zemlje.

Temeljne promene u poslednjih trinaestak godina

Sabrani podaci sa svih grafikona pokazuju da je u poslednjih trinaestak godina došlo do temeljne promene u pristupu lečenju dece i pacijenata sa retkim bolestima. Značajno povećanje broja lečenih, višestruko uvećana izdvajanja i uvođenje inovativnih terapija ukazuju na postepeno jačanje kapaciteta zdravstvenog sistema i širenje obima zdravstvene zaštite za najosetljivije kategorije pacijenata.

Ovi podaci predstavljaju jedan od najjasnijih kvantitativnih pokazatelja promene zdravstvene politike u Srbiji u periodu nakon 2012. godine, piše Politika.

BONUS VIDEO