Predsednik Srbije Aleksandar Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Za "Novosti" je o svojoj teškoj borbi sa retkom bolešću svog sina Dimitrija, govorila majka Slavica Kojčević Krnjić.

Ona je rekla da joj je mnogo olakšala terapija koja nije postojala pre 2012. godine.

- Naše dete je primilo jednokratnu terapiju koja se, po sadašnjem protokolu, prima samo jednom u životu. To je genetska terapija. Nama je olakšalo dosta što se tiče njegovog daljeg razvoja, jer se on razvio potpuno normalno - navela je ona, pa objasnila o kakvoj je bolesti reč:

- Dimitrije boluje od retke boleti Spiralna mišićna atrofija (SMA) tip 1, to je najteži i najprogresivniji tip bolesti. Postoje četiri tipa bolesti i povremeno se javlja peti tip, što kod nas još nije poznato, koji se naziva nulti. On se razvija već u stomaku, tako da sada se trenutno naši lekari bave sa ta četiri tipa, odnosno tip 1, 2, 3 i 4. Dimitrije ima tip 1, poznat i kao Verding Gofman, na osnovu imena lekara koji su i otkrili taj prvi tip pre mnogo godina. To je najteži i najprogresivniji oblik bolesti. Simptomi se ispoljavaju u prvih par meseci života i i sve što se ispolji u tom periodu, to su stvari koje su nepovratne i više nikada ne mogu da se povrate kada jednom odumru ti neuroni. Međutim, Dimitrije je primio presimptomatski, on nije ispoljio ni jedan simptom pre samog primanja leka i danas se razvija potpuno normalno kao i sva druga deca njegovog uzrasta.

Slavica je opisala kako je to izgledalo kada su saznali da Dimitrije boluje od SMA.

- Sam momenat saznavanja dijagnoze, mi smo 15 dana nakon njegovog rođenja saznali da on ima SMA, nas je pozvao profesor, jer se sada od 15. septembra radi natalni skrining u porodilištu. Nas je pozvao profesor Nikolić iz Tiršove da nam saopšti rezultat skrininga, bilo je potrebno i da dođemo na ponovno testiranje, da bismo bili sigurni, odnosno da bi se potvrdila dijagnoza. Nakon tri dana je stigao rezultat i potvrđena je SMA tip 1. Mi iskreno tih prvih nekoliko dana, možda čak i meseci nismo bili baš, mislim, nije nam bilo svejedno da se supčimo sa tako nečim, jer se mi nikada nismo susretali sa takvim dijagnozama, niti bilo ko iz naše blizine ili porodice nije imao sličnih situacija - rekla je ona, pa dodala:

- Bilo je izuzetno teško, izuzetno bolno. To je više bio strah od nepoznatog. Znate kako, rodila sam bebu malu, bila sam presrećna, a onda odjednom takva vest, baš nas je šokirala. Jednostavno nismo to tako lako mogli da prihvatimo, iako smo mi sve znali imali smo sve informacije od naših udruženja i profestora. Bolest je uhvaćena na vreme, bile se velike šanse da će se on razviti potpuno normalno i da nemamo razlog za brigu i strah. Međutim, taj roditeljski instikt, gde mi nismo mogli da to potisnemo tako lako. Dok on nije normalno počeo da se razvija, da se podiže, podiže glavu, da se okreće, stvarno smo bili u strahu šta nas čeka i šta donosi novi dan.

Slavica na celu situaciju koja je zadesila njenu porodicu bira da gleda sa pozitivne strane.

- Sad sa ove tačke gledišta ja smatram da je to jedna škola i sve je to bilo neko iskušenje koje nam je od Boga dato. Hvala Bogu, zahvaljujući terapiji i skriningu on je danas potpuno zdrav dečak i juče je proslavio drugi rođendan i nikada nije ispoljen ni jedan simptom same bolesti. On je od sve dece iz skrininga najkasnije dobio terapiju, odnosno 40. dana i odlično je odreagovao - pomenula je.

Ona je navela i da je ovo jedan veliki korak za ovako malu zemlju.

- Ovo je zaista jedna velika revolucija u samom lečenjeu, a i konkretno za našu zemlju , koja je mala zemlja u kojoj je napravljen zaista jedan veliki pomak gde je izmenjen sam tok bolesti i gde je izmenjena osnovna definicija bolesti - zaključila je Slavica.

Vučić, zajedno sa najvišim državnim rukovodstvom, učinio je za lečenje dece u Srbiji više nego što su sve prethodne blokaderske vlasti pre 2012. godine mogle čak i da zamisle. Blokaderi danas kažu da država ne brine o deci i da se ona leče SMS porukama. Brojke i grafikoni jasno razbijaju ovu gnusnu laž i pokazuju kolika je razlika između onoga što je država izdvajala za najteže bolesne mališane nekada i onoga što se izdvaja danas.

(Novosti)