Skupoceni lek "Trikafta" uvezen je u Srbiju krajem 2021. godine zahvaljujući državi i predsedniku Aleksandru Vučiću mnogoj deci i odraslima promenio je živote iz korena. Mina Jularžija (24) koja je bila na korak do smrti sada je u osmom mesecu trudnoće, a od kada su dobile lek normalno žive i funkcionišu Tara Trnavac (12), Jovana Rašević (17) i ćerke Muamere Rahić (16 i 21).

Mina u osmom mesecu trudnoće

- Nisam verovala da će "Trikafta" doći do mene, zato što je, kada se pojavio, bio jedan od najskupljih lekova u svetu. Mislila sam da naša država Srbja nije mogla da priušti tako skupocen lek. Međutim, već u decembru 2021. godine sam shvatila da sam se prevarila, jer sam taj lek dobila. U roku od mesec dana sam se ugojila 25 kilograma, mogla sam da spavam na leđima, nisam više bila kandidat za transplataciju pluća, funkcija pluća ja skočila. Mogla sam da trčim, da se smejem, a da se ne zakašljem i ne gušim, mogla sam da razmišljam o svojim snovima - rekla je za Alo! Mina Julardžija (24), koja živi sa cističnom fibrozom, a koja je u osmom mesecu trudnoće.

Mina je za naš portal ispričala da je 2021. godine, sa svojih 20 godina, doživela pravi rolerkoster sa bolešću.

Naglo sam izgubila 25 kilograma, konstantno sam bila u bolnici, bila sam kandidat za transplataciju pluća i bila sam na listi životno ugroženih. Bolest je bila napredovala, moje telo je već bilo dosta slabo i nije imalo kako da se bori sa njom. U tom trenutku, kada sam gubila život, pojavio se se lek koji se prvi put proizveo u istoriji čovečanstva pod nazvom Trikafta. To je prvi lek za cističnu fibrozu u svetu, koji direktno utiče na uzrok same bolesti. Lek stopira bolest na 12 sati, na koliko se pije i automatski možete živeti potpuno normalnim i zdravim životom - dodaje naša sagovornica.

Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine, a Mina je u decembru iste godine dobila Trikaftu.

Pre dobijanja ovog leka, navela je, živela je konstantno u neprekidnoj borbi, sa znanjem da nema rešenja, da nema leka. Životni vek osoba sa cističnom fibrozom pre pojave leka bio je 25 godina.

Mina je nakon dobijanja Trikafte nastavila sa studijama na Filozofskom fakultetu, na smeru socijalni rad i politika, a u to vreme je prvi put počela i da radi i da se oseća društveno korisnom.

-U ogledalu sam videla mladu devojku, punu ambicija, koja zrači zdravljem, a ne bolešću. Dobijanje leka za mene nije značilo samo da se telesno osećam bolje, već i psihički. Tada sam prvi put počela da maštam o roditeljstvu, jer imati cističnu fibtrozu i razmišljati o roditeljstvu je van svake pameti. Sa tim lekom smo zaista, mogli da počnemo, bar ja, da razmišlemo o tome, tako da ću sada 2026. godinu dočekati sa bebom. To je za mene i dalje nestvarno, jer da sam pitala doktora pre 5 ili 10 godina šta misli o roditeljstvu, rekao bi da nije to za mene. Sa ovim lekom te stvari su se promenile. Trudnoća je sama po sebi teža i visokorizična. Ono što je meni bitno je da je beba zdrava i da sam ja dobro. Brojim sitno do porođaja, bebe i svega što dolazi - rekla je Mina, između ostalog, za naš portal.

Trikaftu dobija i tokom trudnoće. Navela je da kao i svaki lek i on ima nuspojave, ali da one nisu štetne po bebu, te da joj pomaže da izdrži trudnoću.

- Od bolesti koja se smatrala smrtonosnom, koja je bila u rangu sa rakom i leukemijom, danas se iz nje rađa novi život. To je veliki pomak, mi pišemo istoriju zahvaljujući tom leku i medicini. Mi sa tom vrstom oboljenja napokon možemo da se osećamo kao da smo vredni. Granice se pomeraju iz dana u dan, bitne su vera, nada i borba - dodala je Mina.

"Zahvaljujući Vučiću Tara danas živi"

- Otkad je u Srbiju uveden lek "Trikafta" oboleli od cistične fibroze žive potpuno normalno, rekla je za Alo! Sanja Trnavac, čija ćerka ima ovu retku bolest.

Tara Trnavac (12) rođena je 2014. godine. Nakon tri meseca joj je u bolnici u Tiršovoj uspostavljena dijagnoza cistične fibroze. "Trikaftu" je dobila pre 16 meseci.

- Dok nije dobila lek, nama je bolnica bila kao druga kuća. Često imala respiratorne infekcije, upale pluća. Često smo bili na venskim terapijama. Nakon dobijanja leka, život joj se totalno promenio. Ona je sada zdrava osoba, kao magija. Kad je krenula da pije terapiju, bolest je nestala. Sasvim drugi život živi. Normalno pohađa školu, četvrti razred je, što je pre leka bilo neverovatno - dodala je naša sagovornica.

Cistična fibroza je retka i teška bolest koja zahteva svakodnevnu borbu. Ne samo obolele dece, već i njihove porodice, navela je naša sagovornica. Dodala je da im mnogo znači što u toj borbi nisu sami, već imaju podršku države.

- Kao majka devojčice koja živi sa ovom dijagnozom, znam koliko je važna podrška čitavog sistema, ne samo u lečenju, već i u davanju nade - rekla je Sanja.

Dodala je da njena ćerka sada živi zahvaljujući predsedniku države Aleksandru Vučiću, a takođe je zahvalna i direktorki RFZO dr Sanji Radojević Škodrić koja je, navodi, odobrila taj lek, kao i državnoj sekretarki Milici Perić koja je, dodaje, jer je uvek angažovana u borbi za prava dece sa retkim bolestima.

- Mnogo nam znači i podrška Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije na čelu sa predsednicom Dajanom Raškaj. Ona je ona uvek uz roditelje kao oslonac, podrška i glas, onih koji se svakodnevno bore sa ovom bolešću - dodala je Sanja za naš portal.

"Zahvaljujući državi, Jovana se prepodorila"

"Jovana se preporodila otkad je počela da koristi inovativni lek "Trikaftu". Normalno funkcioniše i dobila je nov život zahvaljujući državi", rekao je za Alo! Željko Rašević, čija je ćerka (17) koja boluje od cistične fibroze iz budžeta Srbije pre godinu i po dana dobila ovaj lek.

Cistična fibroza je Jovani dijagnostikovana u Institutu za majku i dete u Beogradu kada je imala tri godine.

Strah i neizvesnost je obeležila njihov život u narednom periodu, međutim, sve se to promenilo zahvaljući državi, navodi. Jovani je pre godinu i po dana odobreno lečenje o trošku države, kada je počela da koristi "Trikaftu".

Zahvaljujući angažovanju predsednika Srbije Aleksandra Vučića, kao i direktorke RFZO Sanji Radojević Škodrić i državne sekretarke Milice Perić za inovativne lekove i terapije, Željko kaže da može dalje da razmišlja o budućnosti svoje porodice i da mu je spao veliki teret.

-Jovana je "progledala" otkad je počela da koristi "Trikaftu". Dete se preporodilo zahvaljujući državi. Došla je u stadijum normalne osobe, koja normalno funkcioniše, koja je dobila nov život - rekao je Željko za naš portal.

"Zahvaljujući državi i Vučiću moje ćerke su veoma napredovale"

Zahvaljujući državi i predsedniku Aleksandru Vučiću koji su prepoznali da postoji potreba za lekom za cističnu fibrozu u Srbiji, moje ćerke su otkad su dobile Trifaktu veoma napredovale, rekla je za Alo! Muamera Rahić iz Novog Pazara, čije obe ćerke (16 i 21 godina) imaju cističnu fibrozu.

Ni jednoj ni drugoj cistična fibroza godinama nije dijagnostikovana i godinama su pogrešno lečene jer doktori, navodi, nisu prepoznavali o čemu je reč.

- Obe su lečene pod astmom, pod bronhitisom, tim nekim alergijskim reakcijama. Lutali smo od doktora do doktora, tražeći šta je. Kada je mlađa ćerka bila baš bolesna, toliko da je bilo pitanje života i smrti, poslali su nas u bolnicu u Tiršovoj, gde su nam rekli da  je reč o cističnoj fibrozi. Potom sam po savetu jedne doktorke otišla u Institut za majku i dete, gde je urađena genetika kod obe ćerke, koja je pokazala da obe imaju cističnu fibrozu. To je za mene bio šok, jer nisam znala o čemu je reč i morala sam da potražim na internetu - dodaje.

U Institutu su, navodi, dobili terapiju, nakon čega su se ćerke malo oporavile i bile stabilnije. 

Potom je saznala za Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije gde se povezala sa državnom sekretarkom Milicom Perić, koja je tada bila predsednica udruženja, a koje se borilo da se lek "Trikafta" uveze u Srbiju.

Lek "Trikafta" uvezen je u Srbiju krajem 2021. godine, a Muamerine ćerke su ga obe dobile oko godinu dana kasnije i koriste ga i dalje. Zahvalna je institucijama koje su bile tu za njih i obezbedila deci lek. Muamera je dodala da njene ćerke uz lek funcionišu bez ikakvih problema.

- Lek piju ujutru i uveče. "Trikafta" je zaustavila propadanje pankreasa, jetre i žučne kese. Nedavno smo bili na godišnjem pregledu i svi rezultati su im dobri, što je jako bitno. Nisu dobile dijabetes, a koji se dobija uz cističnu fibrozu. Tako da je uz lek stopirana progresija bolesti. Lek je stvarno magija. Više ne ustajem ujutru sa brigom da li će biti bolesne, da li će se probuditi uopšte. Mlađa ide u srednju školu, starija na fakultet, kao da ništa nije bilo - rekla je Muamera.