- Nekada je životni vek osoba sa cističnom fibrozom bio 24 godine. Ja sada imam 37 godina i planiram potomstvo i porodicu. Otkad sam dobila "Trikaftu" živim novi, mnogo bolji život i ne razmišljam šta će biti sutra - kaže za Alo! Jelena Mandić koja boluje od ove retke bolesti.

Jeleni je cistična fibroza dijagnostikovana 2 meseca po rođenju nakon što su se, kaže, pojavili tipični simptomi za ovu bolest.

-Tokom detinjstva i školovanja - bile su to 90-te i početak 2000-ih godina - nije bilo terapije, ničega. Dovijali smo se za terapiju. Do nje nije moglo da se dođe, svi smo jurili po inostranstvu porodice, prijatelje, gde i šta ima. Sve je bilo pitanje života i smrti, preživljavanje, puko dovijanje - dodaje naša sagovornica.

Do velike promene nabolje u zemlji dolazi 2012. godine, navodi, kada su se počele da se pojavljuju savremene terapije u lečenju cistične fibroze.

- Počelo je da se više ulaže u retke bolesti i u cističnu fibrozu. Dobili smo više terapija i inhalacionih antibiotika, konkretno one koje utiču na bakteriju Pseudomonas aeruginosa - navodi.

Dodaje da je najveći pomak bio 2020. godine, kada se u svetu pojavila najnovija terapija "Trikafta", a gde su vrlo brzo i oni - oboleli od cistične fibroze u Srbiji - dobili pristup toj terapiji.

Jelena je ovu inovativnu terapiju dobila 2022. godine otkada živi mnogo bolji život, bez straha šta donosi sutra.

- Najveću zahvalost dugujemo državi i predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću, kao i direktorki RFZO Sanji Radojević Škodrić, državnoj sekretarki Milici Perić, koja je uložila svoj maksimum da nas sistem prepozna i da se ulaže u retke bolesti - kaže naša sagovornica.