Dimitrije Krnjić rođen je 15. januara 2024. godine u Gornjem Milanovcu. Petneaest dana kasnije, ustanovljeno je da boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije. Zahvaljujući obaveznom i besplatnom skriningu na SMA i zahvaljujući "najskupljem leku na svetu" - Zolgensmi - koji je ubrzo dobio o trošku države - dečak se razvija bez ikakvih simptoma ove retke genetske bolesti. 

- Dimitriju je tri dana nakon rođenja uzet uzorak za skrining. Petnaest dana nakon njegovog rođenja pozvao nas je profesor i saopštio nam da je Dimitrije pozitivan na SMA tip 1. U narednih par dana su sledile dodatne provere i dodatne analize, koje su potvrdile da je reč o najtežem i najprogresivnijem obliku bolesti - kaže za Alo! Slavica Krnjić, majka dečaka.

Slavica navodi da je njen sin nakon toga ušao u proces određivanja terapije. 

- Komisija koja donosi odluku o terapiji je sastavljena od najeminentnijih ličnosti iz oblasti spinalne mišećne atrofije - lekara, profesora, genetičara, udruženja. S obzirom na to je Dimitriju dijagnostikovan najteži oblik, automatski je bio kandidat za gensku terapiju Zolgensmom, koji je inače u to vreme bio poznat kao najskuplji lek na svetu, a koji se dobija o trošku države - navodi.

Slavica dodaje da je Dimitrije terapiju primio 44. dana od rođenja. 

- Od tada smo pratili njegov rast i razvoj, koji je bio potpuno normalan bez ikakvih problema. Bez ijednog simptoma same bolesti. Razvio se potpuno normalno - navodi Slavica i dodaje da je njen sin prohodao sa 11 meseci.

Danas vode jedan potpuno normalan život, dodaje.

- Kada nam je saopštena dijagnoza, postojao je strah šta nas čeka, jer se nismo susretali ni sa čim sličnim. Bilo je nešto novo za nas i nismo znali ni same pojedinosti vezane za bolest. Informisali smo se kako bismo znalo da prepoznamo simptome ukoliko se pojave. Međutim, hvala Bogu, dve godine je prošlo od njegovog rođenja i on je potpuno zdrav dečak, bez ikakvih naznaka same bolesti - dodaje Slavica.

Slavica opisuje značaj dobijanja terapije.

- Da nije bilo terapije i da Dimitrije nije dobio terapiju na vreme, danas verovatno ne bi bio živ. Razvio bi najgori mogući oblik bolesti, a bolest je sama po sebi izuzetno progresivna. Kada jednom dođe do odumiranja neurona, to više ne može da se povrati - dodaje naša sagovornica.