Zahvaljujući državi i predsedniku Aleksandru Vučiću koji su prepoznali da postoji potreba za lekom za cističnu fibrozu u Srbiji, moje ćerke su otkad su dobile Trifaktu veoma napredovale, kaže za Alo! Muamera Rahić iz Novog Pazara, čije obe ćerke imaju cističnu fibrozu.

Muamerine ćerke sada imaju 16 i 21 godinu. Ni jednoj ni drugoj cistična fibroza godinama nije dijagnostikovana i godinama su pogrešno lečene jer doktori, navodi, nisu prepoznavali o čemu je reč.

- Obe su lečene pod astmom, pod bronhitisom, tim nekim alergijskim reakcijama. Lutali smo od doktora do doktora, tražeći šta je. Kada je mlađa ćerka bila baš bolesna, toliko da je bilo pitanje života i smrti, poslali su nas u bolnicu u Tiršovoj, gde su nam rekli da  je reč o cističnoj fibrozi. Potom sam po savetu jedne doktorke otišla u Institut za majku i dete, gde je urađena genetika kod obe ćerke, koja je pokazala da obe imaju cističnu fibrozu. To je za mene bio šok, jer nisam znala o čemu je reč i morala sam da potražim na internetu - dodaje.

U Institutu su, navodi, dobili terapiju, nakon čega su se ćerke malo oporavile i bile stabilnije. 

Potom je saznala za Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije gde se povezala sa državnom sekretarkom Milicom Perić, koja je tada bila predsednica udruženja, a koje se borilo da se lek "Trifakta" uveze u Srbiju. 

Lek "Trifakta" uvezen je u Srbiju krajem 2021. godine, a Muamerine ćerke su ga obe dobile oko godinu dana kasnije i koriste ga i dalje. Zahvalna je institucijama koje su bile tu za njih i obezbedila deci lek.

- Na svu sveću, zahvaljujući državi i predstavniku Srbije Aleksandru Vučiću koji su prepoznali da postoji lek potreba za lekom za cističnu fibrozu, ćerke su veoma napredovale. Ispratila sam da su i za druge retke bolesti uvezeni lekovi koji su jako skupi i bili nedostupni - navodi naša sagovornica.

Muamera dodaje da njene ćerke uz lek funcionišu bez ikakvih problema.

- Lek piju ujutru i uveče. "Trifakta" je zaustavila propadanje pankreasa, jetre i žučne kese. Nedavno smo bili na godišnjem pregledu i svi rezultati su im dobri, što je jako bitno. Nisu dobile dijabetes, a koji se dobija uz cističnu fibrozu. Tako da je uz lek stopirana progresija bolesti. Lek je stvarno magija. Više ne ustajem ujutru sa brigom da li će biti bolesne, da li će se probuditi uopšte. Mlađa ide u srednju školu, starija na fakultet, kao da ništa nije bilo - kaže Muamera.